三月春回,万物向新,在这个春意萌动的时刻,《公益时报》记者跟随中国红十字基金会(以下简称“中国红基会”)一起重回河南探访大病患儿,见证天使足迹。
此次探访正值“天使之旅”探访活动开展十年之际,中国红基会组织了由医疗专家、红十字志愿者、中国红基会工作人员等组成的志愿服务队伍,按照北、中、南三条路线,分赴河南新乡—濮阳—鹤壁—安阳线、开封—商丘—周口线、驻马店—信阳线,开展大病患儿家庭探访活动。
此行,本报记者跟随北线队伍一起见证“天使之旅”,守护生命希望。
6岁患儿的医生梦
“我长大要当医生,我得考清华,分不够可不中……”这是6岁的小琳琳对入户探访的中国红基会工作人员说的话。
家住新乡原阳县的小琳琳在4岁时确诊了急性髓系白血病,骨髓移植后目前已经取得了较好的治疗效果。小琳琳家是本次中国红基会“天使之旅”探访活动北线第一站。
中国红十字基金会副理事长兼秘书长王轶凡(右二)在倾听小琳琳的梦想
工作人员进入小琳琳家,6岁的小女孩看到工作人员带来的“英雄能量包”(中国红基会为大病患儿准备的礼物)和玩具十分开心,一番互动后可爱的小女孩突然开心地跳起了舞,那份童真感染了现场的所有人。
小琳琳妈妈介绍道:“孩子是2021年8月份确诊白血病,治疗费用花费100万余元,报销后自己承担费用60万元左右。在医院的宣传墙上,我看到了中国红十字基金会的宣传海报,了解到中央专项彩票公益金帮助白血病患儿的信息,第一时间申报了救助,很快收到了3万元救助款,当时我们已经负债20多万元,这笔钱帮了我们很大忙。”因为小琳琳当时的化疗效果不理想又进行了骨髓移植治疗,骨髓移植后,按照小天基金白血病患儿的救助政策,小琳琳还可以补充申请2万元救助款。
现场,活泼的小琳琳拿起工作人员带来的《小天使医典——儿童白血病康复指引》,认真地指着里面的注射器告诉大家:“这个要先消毒再打针、贴胶带……我长大以后要当医生、考清华,分不够可不中。”小琳琳童真的话语引得现场工作人员笑声不断。
探访尾声,中国红基会副理事长兼秘书长王轶凡不忘叮嘱小琳琳妈妈:“给您带的那本《儿童白血病康复指引》里面的内容您可以参考,可以更好地照顾孩子,看到孩子恢复这么好我们也很欣慰,加油。”
“小琳琳,快快健康长大,考清华,我们在北京等你!”王轶凡抱了抱小琳琳不舍道别。
给无助老人的定心丸
北线探访的第三站是家住新乡长垣的小宇家。小宇在确诊白血病后,于2022年获得了小天使基金3万元的资助款,目前在家服药治疗。小宇父母外出务工留下他和年迈的爷爷奶奶一起生活,七十多岁的小宇奶奶一见到工作人员就老泪纵横。
中国红十字基金会副理事长兼秘书长王轶凡(左二)在了解小宇的学习情况,河南省儿童医院血液科专家管玉洁(右一)在给小宇奶奶讲解护理注意事项
小宇的爷爷给志愿者们拿来凳子,一边扶墙而站的白发老人引起了大家的注意,中国红基会工作人员赶紧去搀扶老人让出座位。“我身体不好,一激动一使劲就头晕不敢走,我可想去给你们鞠躬谢谢你们了。”朴实的老人声音颤抖。
现场,河南省儿童医院血液科专家管玉洁主任为小宇做了检查,小宇奶奶急切地问道:“别人都说我娃活不长了,我天天哭,这孩子懂事,总是安慰我说自己没事。他还能活不?”
管玉洁及时耐心为老人解释,告知老人小宇目前治疗效果很好,正在恢复期,注意新鲜饮食别吃剩饭,别熬夜,要乐观……
医疗专家细致入微地一遍遍叮嘱老人注意事项,老人喃喃道:“我记着不给娃吃剩饭,按你说的做,我的娃真能救活是么?”虽然医生一再解释,但老人依然泪流不止不停发问,担忧无助的眼神让人心疼。
现场专家志愿者用最简洁易懂的语言宽慰着老人,经过大家的一再解释,虽然老人依然难掩泪花,但能看出老人的眼里有光了,也许这正是“天使之旅”此次探访活动带给这个家庭最大的意义。
鼓舞生命的力量
探访第九站,我们结识了鹤壁浚县的小慧,目前小姑娘正处于骨髓移植后的排异期,皮肤、眼睛、肠道出现了较为严重的排异反应,但是她并没有被病魔打倒。治疗期间小慧自学了画画,用画笔阐释着梦想,同时也鼓励着父母。
用画笔诠释梦想的小慧和中国红十字基金会工作人员合影
小慧妈妈告诉记者,为了治疗孩子的病,目前家里已经花费一百多万元(报销前)。因为家人文化水平有限,不知道外界筹款途径,为了筹集治疗费用早已借遍了亲戚朋友。在医院治疗时,因医生主动告知才知道中国红基会的小天使基金救助白血病患儿的项目。她赶紧申请资助,很快获得了5万元资助款。
小慧妈妈拿出了小慧的绘画作品,其中一幅红十字的作品引起了大家的注意。小慧给大家讲解了自己这幅画的含义,10岁的小姑娘在画里融入了自己的心事,她对于帮助过自己的人心存感恩。
小慧的作品
现场,小慧打开中国红十字基金会带来的礼物“英雄能量包”,用里面的画笔画了一副简笔画送给志愿者们,画上她画了为病患科普知识的医生,还画上了中国红十字基金会的标识“CRCF”。这位用画笔诠释梦想诠释希望的小姑娘,祝你早日康复。
中国红基会副理事长兼秘书长王轶凡表示,为提升白血病、先心病患儿的治愈率,十年来,中国红基会有机整合政府、定点医院、社会捐赠和志愿者等多方资源,形成合力,提升救助能力,扩展救助范围,提高救助质量,解决因大病带来家庭灾难性支出的社会问题。未来,中国红基会还会在大病患儿救助领域深入探索更多模式,从单纯的治疗费用资助拓展到内容更加丰富的人道救助和人道关怀。目前,资助资金主要依托中央彩票公益金的支持开展救助,未来会撬动更多社会资源打开救助的多元化社会路径。我们相信,随着国家医保政策及医疗技术水平的不断提升,白血病患儿的治愈率、生存率将得到极大改善,来自社会的帮助将可以挽救一个孩子的生命,为患儿家庭增强战胜病魔的信心。我们也会加大宣传及科普宣教力度,进一步带动全社会的综合帮扶,真正为患儿及家庭的幸福感、获得感、安全感尽力。
“天使之旅”开展十年来,中国红基会人道救助规模不断扩大。2005年至今,中国红十字基金会已累计救助白血病、先心病患儿超过81000人,其中,中央专项彩票公益金投入资金总额达22亿元,救助患儿超过78000人。
记者手记
本报记者与此次探访队伍同行4天走访5市6县,共探访11名白血病患儿,欣慰的是他们虽然身患重病,但都积极阳光。
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中国红十字基金会“天使之旅”探访北线城市现场合集
经过为期四天的探访之旅,记者了解到几个比较集中的现象:白血病患儿的化疗费用多在30至60万元不等,在经过医保及新农合等各项报销政策后,患儿家庭所承担的费用多在10至30万元;需要骨髓移植治疗的各项费用花销则达到100万元以上,除去上述医疗保险报销后,患儿家庭需承担的治疗费和非治疗支出约在60万元左右;大病患儿治疗多选择所在省内、市内医院,报销比例高,救治成本低;白血病患儿家庭获知国家帮扶政策的主要途径多为医院宣传及病友相互告知,医院宣传成为中国红基会大病救助项目宣传的重要关键;资助申报提交所需资料简洁,流程不繁琐,款项拨付快。
近年来,我国不断完善多层次医疗保障体系建设工作,老百姓的大病救治负担得以缓解。中国红基会中央专项彩票公益金大病儿童救助项目的实施,为大病困难患者减负又迈出了一步;打通定点医疗机构,扩大宣传覆盖面让老百姓不再因为得了大病不敢治;简化审批程序,提速拨款时间,让大病患儿及时得到帮扶。十年发展,寻迹可见。此次,“天使之旅”重访河南,沿着足迹看变化,河南的变化也充分展现了中国红基会大病救助工作十年的发展。
注:本文中全部患儿名字均为化名。
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文、摄影 | 张为夷