几年前
《我不是药神》这部电影
让大家关注到
一些罕见病群体
以及他们在用药时
所遇到的困境
近日,“毒贩母亲”一事引发网友关注。河南郑州一名35岁的母亲李芳(化名)长期代购一款名为氯巴占的药物,用于孩子的罕见病治疗。然而在国内,该药物属于国家管制第二类精神药品。
今年7月,其代购群的群主“铁马冰河”要了李芳的地址,将海外购买的氯巴占寄给李芳,李芳再将包裹转寄给该代购。随后,李芳被警方以涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”采取取保候审措施。
11月23日,李芳收到了郑州市中牟县检察院的《不起诉决定书》。虽然检方决定不起诉,但李芳对判决结果并不认同,她在社交媒体发文说:“这是一个我说不出来什么感觉的结果,只能用纠结来形容。恳切希望以后我们这个群体能有合法的用药途径。”
李女士无法接受这样的结果,她决定申诉:“我只是为孩子购买了救命的药。”
但是她现在最担心的是买不到药:“最近我已经给宝宝减了药量,剩下的还够吃两周。”她也不知道没有氯巴占的维持孩子能撑多久。
她也担心,如果以贩毒定罪,会影响群里其他人购药,毕竟这个群体需要的药还有很多是管制药。
如今李女士的儿子已经一岁八个月了,仍不会抬头、不会坐、不认识父母,只能喝奶吃一些流食。李女士依旧像照顾正常孩子一样,逗孩子笑、带孩子出去玩。
她有过疑惑有过动摇,但是都挺过来了。“我希望孩子能活着,等到医学进步的那一天。”但是当下李女士最大的希望是:她和那些患儿家长们都能从合法渠道买到药品,给孩子治病。
对于自己被认定涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”的结果,李女士认为,她和警方、检方最大的分歧是事件定性问题,她认为该药品和毒品有根本性区别,同时也担心判决结果会影响孩子能否继续用药。
李女士表示,转寄包裹是出于病友群体之间的互帮互助,并未从中谋利,氯巴占也仅用作孩子的治疗药物。目前,李女士正在准备申诉的相关材料。
李女士说,除氯巴占之外,国内买不到的其它药品也会通过代购来购买。对于这些罕见病患者及其家属来说,并不稳定的“代购”是主要购药渠道。这件事发生以后,希望社会能给予罕见病群体更多的关爱,同时希望这件事成为一个契机,迎来用药困境的改善。
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