清明前后,人们发现,在媒体上看到了更多对于器官捐献者缅怀的报道。据统计,全国各地已建成遗体和人体器官捐献者缅怀纪念场所超过了200处,这背后都是怎样的故事和现实?接下来,人体器官捐献事业又要破哪些题?怎样更好发展?
周一,江西省红十字会举办了遗体器官捐献者清明追思缅怀活动。而就在活动一周前,因脑部肿瘤突发破裂出血,年仅25岁的高俊帆被诊断脑死亡,他也成为当地最新一批捐献者。自小听力受损的他喜爱音乐,他生前学了一首吉他曲,是姐姐最喜欢的曲子,但并没有来得及亲自弹给姐姐听。
高俊帆姐姐:高俊帆听得见,但是对于他来说可能比较微弱,所以他弹到后面,其实有些音准是不完美的。他朋友也说,这首歌曲他怕他弹不好,他说他要学你喜欢的这首曲子弹给你听。
悲痛之中,在了解到高俊帆的器官符合捐献条件,高俊帆的家属犹豫再三做出了决定:将他的器官捐出,让他的生命以另一种方式“延续”。由此,他的五个器官将能帮助5名器官衰竭患者重获健康。
高俊帆家人:生命的延续有两种存在的方式,第一种是人身体的死亡,还有一种是当这个世界上所有跟他连接的人都已经消失了,这又是一种死亡。因为我们也是破碎的家庭之一,我们是特别能够感受到的,如果能够去挽救更多的家庭,这个意义会放大。
据不完全整理,本周三清明前后,已有超20地相继不同时间举办了民众缅怀器官移植捐献者的活动。截至目前,全国累计完成公民逝世后器官捐献4.4万余例,捐献器官13.5万余个,成功挽救了十余万人的生命。然而由于我国人口众多,患者数量庞大,整体的器官捐献率却仍然较低。作为国内最先出台器官捐献地方性法规的城市,深圳也于周日举行了缅怀活动。
深圳市红十字会常务副会长 张英姬:今年是整个疫情防控完全放开之后的第一次清明缅怀纪念活动。事实上,在三年的疫情当中,我们这样的缅怀纪念活动从未停止过。我们当时是线上线下相结合的方式进行缅怀,因为器官捐献和遗体捐献这样一个大爱的事业,有这么多人能够在生前就做出这样一个决定,确实是值得我们大力宣传和积极传颂他们这样高尚的举动。
墓园中有三棵郁郁葱葱的百年古榕,古榕下的墓碑上,刻着“光明树”。自深圳首例角膜捐献者葬在这里以来,十七年时间里,光明树下已有200多名眼角膜器官遗体捐献者长眠于此。在活动上,捐献者家属叶玮向来者讲述了一家两代三人有关器官捐献的故事。叶玮的父母曾作为深圳器官捐献立法后,深圳市红十字会首次接到夫妇同时捐献器官、遗体的志愿书;哥哥与癌症斗争15个年头后,也捐献出了自己的眼角膜。
捐献者家属 叶玮:像爸爸、妈妈、哥哥这样的捐献者们,因为他们也给了我们生命的启迪,让我们要好好珍惜生命,去帮助更多的人。又到清明了,今年能够来到“光明树”下追思我们这些大爱的前辈们,既是有着满满的思念,更是一种感恩。
长存,代代相传,成了叶玮一家关于生命观念的真实写照。而借树寄以的感情,令这几棵“光明树”愈发茂盛。志愿者表示,现在公众对于器官捐献的包容度也在随着观念的改变而提升。截至上月底,深圳市已有累计8.4万人申请器官遗体捐献登记,器官捐献公益理念渐渐流动着。
深圳市红十字会志愿者服务队队长 向明明:最初我们做这项工作的时候,很多人一听就退避三舍,甚至我们发传单给路人的时候没有人敢接,一看就退得很远,现在很多人是主动过来向我们咨询这些问题,所以说我觉得已经有一个长足的改观了,这也是我们大家愿意看到的。
除了此类线下祭奠活动,广西、吉林、四川等多地也策划了线上缅怀活动,除了拟献花,网民还可以向捐献者写下留言记忆思念。而除纪念日之外,家属和志愿者们也会不定期来纪念园探望。这份情感已经超过时间和场景的束缚,被铭记在心底。
深圳市红十字会常务副会长 张英姬:生死观的进步,推动着我们人体器官、遗体、眼角膜的捐献事业,因为这是与我们中国人传统的生死观念有所不同的。所以这点来说,我们需要更多的人参与其中,更多的人了解这样一个让生命再次绽放的理念。
2015年的1月1日开始,公民自愿捐献器官成为中国器官移植的唯一合法
吴玥:我是一名接受了两次双肺移植的患者。我有两个熟悉又无法相见的朋友,一个叫放牛小弟、一个叫三十同学,我有九封写给他们的信,但是这些信永远都无法寄出。
吴玥:我想把这份感激之情表达出来,但是我们有双盲原则,是不允许我们去见我们的捐献家庭的,所以我就想到了这样的方式来每年给他们写一封信,表达我的思念以及感恩。
经历过两次手术的南京姑娘吴玥,现在恢复得不错,从事着一份公司文案的工作,身体状况看起来与正常人也没有太大差别。而在十年前,她的生命曾显得那么脆弱,一种罕见的肺病突如其来,药物和普通手术都已经无法发挥作用。
吴玥:因为我当时已经开始吸氧,不能断氧,然后又不能下地行走,就带着氧气瓶去了无锡。评估之后我们需要排队才能去做移植,因为供体实在是太少了,等待需要做移植的病人很多。
无锡市人民医院肺移植中心副主任 吴波:肺移植应该是对中末期的肺病,现在是唯一的救治方法。当时的情况是这样的,她的肺的淋巴管肌瘤病进展还是比较快的,所以当时对她来说没有其它选择,唯一的选择就是肺移植,如果不做的话,恐怕她就呼吸衰竭,就会面临着死亡的问题。
对于危在旦夕的器官衰竭患者来说,器官移植逐渐成为一种成熟的治疗手段。但医生告诉吴玥,器官移植不仅手术风险大,更需要找到合适的配型,这往往需要漫长的等待,而这只能依赖于一位合适的器官捐献者出现。
吴玥:我当时对自己的预期,我等的肺源应该是在一年到三年之内能等上就已经足够幸运了,所以我是抱着长期的心态在等。我当时还是靠吸氧能维持住的,医生当时给我的预计寿命也是五年,我想我在五年内应该还是能等到的。
等待的时间没有很长,三个月后,广西的一位捐献者与她配型成功。这位捐献者离世后,吴玥的移植手术在无锡进行。
吴玥:医生通知我说有匹配的了,当时我第一次意识到人的求生欲是那么强,我眼泪立刻就掉下来了。手术出来的时候,医生要我摘氧的时候我是有点抗拒的,因为我怕自己喘不上气,但是医生说你的肺适应得非常好,你可以尝试自主呼吸了。自己离开氧气管自主呼吸的那一刻就觉得,那第一口空气真的无比珍贵,那种自由的感觉非常非常幸福。
懂得感恩的吴玥说,获得重生后,每一次呼吸都是恩赐。她重新拥抱世界,旅游、健身、写作,参加公益活动。然而,美好没有一直持续。2018年,手术后的第五年,她出现严重排异反应,必须进行第二次肺移植。不过,好运气再次眷顾,她第二次等来了肺源。
吴玥:我真的是幸运中的幸运了,两次都是这样。我当时确实也是血型的原因,A型血比较好等,供肺稍微容易一些。O型血是最难等的,他们等的最长的都是O型的。在这十年其实我看到了身边很多病友等着等着,大家可能这一次还能够交谈,下一次就见不到了,有很多人在等的过程中就离开了,确实是有很多。
在吴玥曾进行治疗的医院,有许多正在等待肺移植手术的患者。困扰他们的,除了等待合适的肺源,还有高昂的医疗费用。肺移植手术是难度最高的移植手术之一,费用也相对较高,在吴玥治疗的过程中,她的家庭几乎掏空了家底。
吴玥:我们手术花销一次大概在六十万到一百万,像我们江苏省报销只能报十五万。很多人听完了我给他们说的费用之后,确实就是放弃了,因为确实很多人的家庭条件是承受不起这笔手术费用的。而且这不仅仅是手术的问题,还有你长期术后生活的问题,长期的用药对于很多家庭来说是个很大的经济负担。
获得了第三次生命的吴玥,业余时间是人体器官捐献管理中心的特约编辑,也是一名已经进行器官捐献登记的志愿者,在器官选择的那一栏,她没有丝毫犹豫地打满了勾,愿意捐献全部器官。在上周举行的全国人体器官捐献宣传普及活动中,她还成为演讲者,用亲身经历为器官捐献发声。她得到的那份爱,她希望继续传递下去。
吴玥:希望大家能够了解到器官捐献这个事情,加入我们这个队伍中来。因为一些捐献家庭他们现在遭受的一些质疑还是挺多的,也希望通过让他们看到我们生活得很好,让他们觉得他们当初做的决定是没有错的,给我们带来了生的希望,这个举动还是很伟大的。
这几年,人体器官捐献的志愿登记人数不断地创新高,一转眼就过了600万,但是,有了志愿捐献,一旦发生意外,就能立即手术吗?还真没那么容易,为此,我们又该怎么办?
中国伦理学会健康伦理专委会会员 温州医科大学第一临床医学院副教授 林建锋:这是我们学校的生命大道,我们每一个雕塑都是基于医学生的公益实践。
2014年,林建锋开始对器官捐献、造血干细胞捐献、献血这个“三献”工作展开研究。其中,器官捐献囿于保存条件等因素,手术尤为急迫。他发现,因缺乏数据互联,查询受限,出意外后协调效率低,易造成器官浪费。
林建锋:生前签署了器官捐献志愿以后,很多人捐献证书是没带在身边的。发生意外的时候,医院包括协调员,包括家里人甚至根本不知道。国外是放到驾照上,驾照是时刻带在身上,所以我们当时也在想,能不能学国外。因为我们中国人比较讲究出门吉利,发现放在驾照上是行不通的,后来我们就再去调研,大家其实支持率80%以上是放到电子医保卡上,因为这个是医疗场景。我们医院的医生就会第一时间看见,家属以此做这个决定的时候,他的压力就非常之小。
这个可承载“三献”信息的温州医保卡,已与全国志愿登记系统对接了三年,浙江正努力进行省级对接。明确意愿后,实现捐献的最后一步还有家属签字,压力其实也不小,一旦没发现捐献意愿,拥有躯体处置权的家属压力更大。
林建锋:我们在活动当中,碰到了一位00后的捐献者家属,他说我签署了我妈妈的器官捐献书,我都没有告诉别人,护工怎么会知道。护工问我说,一个器官多少钱,给这个孩子非常大的打击,他觉得我这么一份善心竟然会被污名化,被想成是器官买卖。所以他今年在参加缅怀仪式的时候,他全程是蒙着面来参加的,我为什么要去研究社会关怀,因为器官捐献家庭就是有一个创伤,那么这些流言蜚语或者非议就好像盐水一样,不断侵蚀着他的伤口,你的社会关怀就像一个创可贴一样,让你的创口早点愈合。
林建锋:同学们,清明时节是我们开展生命教育最好的一个节点,但是我们在捐献活动当中也发现,大众在器官捐献、骨髓捐献(即造血干细胞捐献)、献血等方面,他们的观念包括接受度,跟国外相比还是有很大一个距离。
按照躯体处置程度不同,“三献”中献血、造血干细胞捐献荣誉感较高,器官捐献很弱,器官捐献者常刻意隐瞒捐献证书,这也是数据曾难以互联之外,其捐献意愿难以查询的另一原因。生命观通识课堂上,热衷捐献工作的学生从林建锋详述中外捐献文化差异中得知,虽然我国各项捐献数字已有巨大提升,但进一步则有梗阻,原因在于国内这几种捐献,依然在受着“身体发肤,受之父母,不可毁坏”“伤元气”等传统观念影响。
温州医科大学学生 虞鑫辉:大学生就是已经突破18岁,已经是一个成年人,可以自己做一个决定。但是我们不能完全摆脱我们家庭的影响,但所谓影响也是双向的,通过我们青年人的力量也可以影响到我们老一辈的观念。
温州医科大学学生 卜一然:其实在现实生活中,没有一个途径去给大家普及这些知识,比如说献血之后一些身体恢复,包括骨髓捐献对身体的影响,所以首先是给自己家长去普及一些关于这方面的知识,让家长更多了解到其实血液捐献和骨髓捐献,对身体没有所谓的那么大创伤。
在温州医科大,有分别专注于鼓励社会进行某种捐献的学生社团,林建锋曾带领学生调研发现,高校是影响公众捐献行为的重要一环,尤其是医学生,更早习得好的生命观,率先从传统观念中突围,更快加入捐献志愿,并能深入公众,更新其观念、认知,消除信息盲区。
林建锋:我们传统文化中的仁爱精神、助人为乐精神、好人好报精神,送人玫瑰手留余香,都值得我们好好去弘扬、去传播。我觉得中西方捐献的共同价值观,其实就是一个爱,我们的捐献就是大爱。原先我们可能会宣传,捐献很伟大、很高尚,但是有时候觉得太高了,打动不了人,我们新的宣传口号就是一种爱心接力,生命延续,也可以说是一种新生命观。
社会需要继续对捐献之爱进行褒扬和集体缅怀,林建锋同时强调,无偿和自愿是原则,但不排斥对捐献相关者施以人道关怀,这都仰赖高校等宣传力量进一步助推公众观念和认知更新,才不会把关怀视为获得公众捐献行为的利益交换。
林建锋:我们现在献血也好,造血干细胞也好,器官捐献都是无偿的。但是捐献的行为是需要我们除证书之外的精神激励,同时加社会保障这么一种方式。我们财政或慈善给他买一份健康险,等他老年的时候得到一份生命保障,就体现一种你奉献爱,我为你行孝,这么一种新时尚、新理念。